​Vi ønsker ikke adgang til dine følsomme data

Fælles debatindlæg af
Rikke Løvig Simonsen formand hos Pharmadanmark
Ida Sofie Jensen, koncenrchef i Lægemiddelindustriforeningen,
Peter Huntley, direktør i Medicoindustrien
Martin Bonde, formand for Dansk Biotek


De danske offentlige sundhedsregistre og biobanker er helt unikke og har stor betydning for udvikling af bedre behandlinger, både i forhold til kvaliteten af den eksisterende behandling og for at udvikle nye behandlinger.
 
Når man udvikler nye produkter eller ny behandling, så gør man det på baggrund af viden om årsagssammenhænge. Det er derfor, data er så afgørende. Men vi vil gerne en gang for alle understrege, at vi ikke er interesserede i dine personlige oplysninger. Vi vil ikke vide, hvilke sygdomme, hvilke symptomer eller hvilke bivirkninger du har. Vi er interesseret i nogen – interesseret i de mønstre man kan finde, hvis man kigger på data fra mange personer.
 
Det er følsomme oplysninger. Derfor skal de både indsamles og anvendes på en måde, som borgerne kan have tillid til, og det er et emne, der – ikke overraskende - er til stadig debat. Vi vil gerne gå forrest i den debat og har derfor opstillet syv principper, der skal være bærende for vores tilgang til sundhedsdata.

Vi vil ikke vide, hvilke sygdomme, hvilke symptomer eller hvilke bivirkninger du har. Vi er interesseret i nogen – interesseret i de mønstre man kan finde, hvis man kigger på data fra mange personer.

De handler om sikkerhed, kvalitet, åbenhed, forskningsformål, offentlig-privat samarbejde, effektivitet og samtykke.
 
Først og fremmest skal sundhedsdata og personlige oplysninger beskyttes, så der altid kun gives adgang til nødvendige, relevante oplysninger og private virksomheder, organisationer og andre, der anvender sundhedsdata til forskning skal ikke have kendskab til enkelt patienters identitet. Det kan såkaldte forskermaskiner sikre.
 
Adgang til og brug af offentlige sundhedsdata må ikke kompromittere patienternes relation og tillid til sundhedsvæsenet og den behandlende læge. Der skal være åbenhed om, hvem der har adgang til offentlige sundhedsdata, og hvad data anvendes til. Og så skal borgeren naturligvis have let adgang til egen journal og egne sundhedsdata for at få indsigt i eget helbred og behandling. Men først og sidst, så skal reglerne om samtykke – beskrevet i bl.a. både Sundhedsloven og Persondataloven – sikre klare rammer for borgernes rettigheder i relation til sund-hedsdata.
 
Når vi har klare rammer for indsamling, anonymitet og gennemsigtighed i forhold til brugen af data, så skal vi til gengæld også bruge data til at styrke alle sider af sundhedsvæsenet:
 
Sundhedsdata skal først og fremmest bruges til at underbygge behandlingen af den enkelte. Derfor skal IT-systemer, registre og kvalitetsdatabaser være i stand til at sikre hurtig og nem adgang til data, så de læger og sygeplejersker, der har ansvaret for patienten også kan bruge dem til at sikre kvalitet i behandlingen. Sundhedsdata skal også på et mere strukturelt niveau understøtte effektiv planlægning og styring i sundhedsvæsenet og dermed sikre mest mulig sundhed for pengene, skabe en bæredygtig udvikling i udgifterne til fremtidige behandlinger og understøtte reducering af spild. Ligesom kodede kvalitetsdata og real world evidens, der følger op på erfaringerne fra klinisk brug er afgørende, når virksomhederne skal levere data om effekten og sikkerheden af lægemidler til myndighederne.
 
Kodede data skal også bruges til forskning. Det gælder ikke mindst i relation til udvikling og anvendelse af personlig medicin, der giver sundhedsvæsenet mulighed for at give netop den behandling, der matcher den enkelte patient bedst. Det vil sige den behandling, der har sandsynlighed for størst effekt og færrest bivirkninger. Vi har helt enestående danske data, og det skal vi naturligvis udnytte. I det hele taget skal samarbejdet mellem offentlige og private om sundhedsdata styrkes. Når læger og virksomheder samarbejder, skabes der ny viden til gavn for alle interessenter. Alle bliver dygtigere. Derfor bør offentlige forskeres samarbejde med virksomheder anerkendes og styrkes med henblik på at øge samarbejdet.
 
Det er helt afgørende, at vi er åbne omkring, hvad data bliver brugt til. Kun med gennemsigtige regler for adgang og åbenhed omkring, hvordan vi bruger sundhedsdata, kan vi afmystificere vores arbejde og sikre befolkningens tillid til forskningen – både den offentlige og den private. Med de syv principper vil vi sikre, at den viden, der indsamles om patienterne, bliver anvendt til at forbedre behandlingen i dag – og til at udvikle bedre og mere sikre behandlinger til patienterne i morgen.
 
 
  • Rikke Løvig Simonsen
  • Formand for Pharmadanmark
  • E-mail: 

    rls@pharmadanmark.dk
  • Direkte: 

    3124 0265